He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 23 de marzo de 2016

EQUINOTERAPIA. VIDEOS SOBRE TERAPIAS. ASOCIACIÓN EPONA

Sobre la Terapia con Caballos hay mucha información escrita y algunos videos. Nosotros ya hemos hablado de este tipo de terapia, gracias a la colaboración de la Asociación Epona (Sant Cugat, Barcelona) y a Nuria Canyadell (fisioterapeuta especializada en equinoterapia), pero ahora os mostramos dos videos sobre el trabajo que desarrollan. Esta labor empieza antes de la terapia, sigue durante y no termina pues después de la misma los terapeutas y monitores continúan pensando y creando para que los pacientes y usuarios puedan obtener el máximo beneficio en cada sesión.

A continuación os mostramos un material para que los chicos y chicas puedan trabajar mientras montan a lomos de los caballos. Se trata de un trabajo realizado en primer lugar desde el cariño hacia el usuario, y sobre todo para que la terapia ofrezca mejoras tras cada sesión. Este libro, divertido, es de fácil manejo, lleva materiales suaves, fieltros, cordeles, velcro, etc, que ayudan a desarrollar la motricidad fina, la concentración, etc, en general pretenden estimular a varios niveles a las personas que realicen terapias a caballo.
libro sensorial/pedagogico para equinoterapia
Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

También os adjuntamos un video en el que vemos parte de una sesión de equinoterapia realizada a un niño de 9 años afectado de Apraxia Oculomotora, con bajo tono muscular, retraso motor, dificultades en el seguimiento visual de objetos, etc.





El caballo conoce por la brida al que le guía
Proverbio Turco

domingo, 13 de marzo de 2016

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 


¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.


Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.


Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)


FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)



Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.

domingo, 6 de marzo de 2016

EQUINOTERAPIA EN PROFUNDIDAD CON NURIA CANYADELL, ENFEFRMERA Y FISIOTERAPEUTA

La terapia con caballos es una posiblidad más entre todas las terapias que pueden ayudar a las personas ante patologías, adicciones, problemas emocionales etc. Incluso cuando no hay ningún tipo de problema pero necesitas conectar con la naturaleza o crecer como persona a nivel emocional, la posibilidad de montar nos regala millones de sensaciones que sólo se pueden explicar sobre un équido. Núria Canyadell i Badenes es una de las equinoterapeutas más preparadas que existen en el panorama mundial (realizando cursos en otros países para formar a otros terapeutas) y también es, al igual que todo su equipo de la ASOCIACIÓN EPONA (http://www.eponaequinoterapia.com/), una persona de gran corazón que ha querido colaborar con nuestra Asociación para la Apraxia Ocular aportando su visión y conocimientos referentes a la equinoterapia. A continuación podéis leer todo lo que nos explica al respecto:

Consideras, como enfermera y fisoterapeuta, que las terapais con caballos tienen base científica?
Si, lo que hacemos con los caballos es aprovechar su movimiento, calor e impulsos que envian a todo el cuerpo duirante su marcha. Es una cuestión de biomecánica.
Los movimientos que hace el caballo, al paso, son muy similares a los de la marcha humana y así es como lo transmiten al usuario que lo monta, además del calor que, como elemento calorífico, se transmite al usuario por conducción. Por este motivo NO ponemos silla, tan solo una manta, para que esta transmisión, tanto de movimiento como de calro, pase al usuario de una manera directa.

Antes de empezar a trabajar con alguien, ¿qué has de hacer? ¿Es necesario conocer el historial médicdo de la persona que hará las sesiones con el caballo?
Es preferible conocer la historia clinica de los usuarios, sobre todo en los casos de discapacidades físicas, en aquellos casos en los que los usuarios no caminan, no tienen control del tronco cefálico ya que en estos casos pueden existir patologias oculatas, con subluxación de cadera, vertebras inestables…etc, que podrían dificulatar la terapia si no se conocen con antelación.

¿Los problemas visuales inpiden montar a caballo?
No hay ningún impedimento para que las personas con problemas de visión monten a caballo. Evidentemente siempre ha de existir un buen entorno, y también se tendrá encuenta el tipo de dificultad que tienen y adaptar la monta  a sus capacidades. En EPONA hemos tendio personas totalmente invidentes y la experiencia ha sido fantástica.

Tienes diferentes caballos, ¿podríamos decir que cada caballo tiene una personalidad propia tal y como tenemos los humanos?
Si, en EPONA, para realizar las diferentes terapias tenemos diferentes tipos de caballos propios, unos más tranquilos, otros más movidos, má altos o más bajos, con un buen lomo para soportar más carga pues hay usuarios con más peso y en algunas ocasiones el terapeuta debe montar también con el usuario para dar soporte físico si ellos carecen del mismo…
Y si, cada caballo tiene su personaliad y es necesario conocerlos muy bien para poder realizar las terapias con seguridad.

Cuando un jinete ha de montar uno u otro caballo, ¿qué criterios usas para escoger el caballo?
De entrada, con el conocmiento que tenemos sobre el  caballo. En un principio al usuario no lo conocemos tanto por eso simpre utilizaremos un caballo que sabemos que aceptará mejor los cambios…Después y basandonos en la observación, iremos cambiando de caballo según la actividad a realizar.

Además de realizar terapia,¿ las personas que acuden a EPONA también aprenden a montar? ¿En caso afirmativo lo hacen igual que si realizaran clases de equitación?
Si, en EPONA, en algunas ocasiones, si lo creemos conveniente, damos clases de equitación

¿Qué diferencias hay entre las clases de equitación de EPONA y las normales?
El objetivo de EPONA no es eneñar a montar, por lo tanto, las clases están dirigidas a que los usuarios adquieran autoestima, dominio de su cuerpo, equilibrio, coordinación, dominio de emociones, frustraciones…etc. Lo que realmente important no es si lo hace o no con estilo, es que lo haga solo…

¿Cómo se forma al equipo de trabajo que acompañará al jinete y al caballo?
Para realizar las distintas sesiones con diversos usuarios es necesario un equipo interdisciplinar, formado por diferentes profesionales que todos juntos crean un único programa para el mejor desarrollo de la persona.
Después , la sesión, dependiendo de lo que se quiera trabajar ese día, será llevada a témino por uno u otro terapeuta.
EPONA tiene un equipo formado por fisioterapeutas, educadores sociales, terapeutas ocupacionales, asores psicológicos y profesionales del caballo para que todo sea correcto.

¿Haces y das cursos para completar y mejorar esta formación?
Siempre hay que realizar formación continuada para estar al día. No se puede pensar nunca que ya lo sabes todo.
En EPONA, damos cursos de formación en Equinoterapia.
Actualmente estamos haciendo un curso Universitario de “Monitor en Equinoterapia” con la certificación de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)
Para el curso 2016-2017 abrimas la primera edición del Postgrado EPONA-UAB “Equinoterapia y Coaching Prosocial: Comunicaciones y Emociones”
También damos cursos de formación a medida para equipos de trabajo , así como cursos de Introducción a la Equinoterapia para personas que quieran conocer de primera mano que es y de que se trata en este tipo de terapias.

¿Cuándo y cómo se deciden los ejercicios que se harán con el caballo?
Al final de cada sesión y dependiendo de como haya ido la misma, hago un planteamiento de la siguiente, hablo con los otros miembros del equipo que también llevan el caso.
Los planteamientos son flexibles porque en función del día los usuarios no vienen en las mismas condiciones. Hay que tener encuenta en todo momento  cuales son los objetivos globales de la terapia.

¿Los beneficios son visibles a corto, medio o largo plazo?
Hay de todo, pero lo que es evvidente es que tanto a corto como a largo plazo todos obtienen beneficios con esta terapia.
Hay algunos usuarios que han mejorado sustancialmente en tan solo tres sesiones.

¿Alguna vez has tenido que suspender una terapia porque el paciente no haya tenido mejoras reales?
No, nunca nos hemos encontrado en tal caso. Hay que decir que es primordial saber muy bien que necesita cada usuario en cada momento. La flexibilidad es muy importante en cuanto a plantear los objetivos de manera global y específica.

¿Recomedarías a todos la terapia con caballos?
Si. Sin duda alguna.
Tanto niños, como adultos. Sea cual sea su prolema.
En EPONA hemos tratado a personas desde los 8 meses a los 68 años.
Es una terápia que, llevada por profesionales, puede beneficiar a todo el mundo,

Núria Canyadell i Badenes
DUI (efermería) y Fisioterapeuta
Postgraduada en Rehabilitació Eqüestre UAB

Coordinadora de Associació EPONA




"Hablaban de un caballo. Yo creo que era un ángel." Oliviero Girondo



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